Primeiro contacto

"A ideia que tinha dos autistas fez-me ir devagar e com muito cuidado, tinha medo que ela estranhasse a minha presença, se assustasse, ou gritasse.

Assim, calmamente, aproximei-me dela e, com o maior cuidado, toquei-lhe na cabeça, como se fosse um bebé. Ela sorriu. E eu gosto de acreditar que ela sorriu por isso, acalmou-se e deixou-me acariciá-la até ficar entorpecida. Foi sem dúvida um dos momentos que mais me tocou durante estes meses em contacto com estas crianças."

In Na Terra do Nunca

Você PODE ajudar!

Este ano, aquando do preenchimento da declaração de IRS, numa feliz iniciativa do Estado para o fomento da cidadania, é possível fazer-se uma doação a uma instituição religiosa ou de solidariedade social, correspondente a 0,5% do imposto que se irá pagar (ou já se pagou). Caso opte por fazer esta doação, o contribuinte não irá pagar mais imposto (nem receber menos devolução, se for o caso). Alterará, tão-somente, o destino do imposto: 99,5% irão para o Estado (em vez dos habituais 100%) e 0,5% irá para uma instituição religiosa ou de solidariedade social.
Para se fazer uma doação basta preencher o Quadro 9 do Anexo H do Modelo 3 do IRS com o nome e o número de contribuinte da instituição que se pretende beneficiar (só é possível seleccionar uma instituição).
Esta é uma maneira simples e acessível de ajudar, por isso também você pode fazê-lo. Vai fechar os olhos?

Na fase adulta

Na fase adulta, de uma maneira geral, as deficiências intelectuais tornam-se mais avançadas. O adulto com esta síndrome comporta-se de maneira estranha, apresentado dificuldades no relacionamento inter-pessoal. Contudo, dependendo do grau de autismo, este adulto pode aprender os padrões de conduta ditos “normais” e exercer a sua cidadania, integrando-se satisfatoriamente no meio envolvente.

Dos 6 anos à adolescência

Caracteristicas de uma criança autista nesta fase:

• O relacionamento com pessoas continua a ser deficiente e problemático;
• A linguagem continua muito limitada;
• Melhora as respostas a estímulos sensoriais;
• Revela dificuldades de abstracção;
• Persiste o não envolvimento emocional;
• A afectividade permanece ausente;
• Continua alheia e emocionalmente distante;
• Em alguns casos, comunica de forma desconexa e irrelevante;
• Pode ser impulsiva, ou ter pouco auto-controlo.

Dos 2 aos 3 anos

Por volta desta altura, uma criança autista demonstra comportamentos pouco "normais" para a sua idade, como por exemplo:

• Mostra interesse pela estimulação de áreas especificas, por exemplo o som;
• Observa atentamente e de forma muito próxima objectos em movimento;
• Os membros, em especial, as mãos, passam a apresentar maneirismos variados;
• A observação dos próprios dedos torna-se constante e repetitiva;
• Sacode vigorosamente as mãos e/ou os dedos como se estivesse a escrever no teclado;
• Mostra pouco ou nenhum interesse pelos brinquedos, manuseando-os de forma estranha;
• A imaginação esta pouco desenvolvida, ou até mesmo ausente;
• Revela desinteresse pelo contacto inter-pessoal;
• Quando quer alcançar algo, não pede, move a mão da pessoa e usa-a para alcançar o objecto desejado.

Dos 6 aos 12 meses

Nesta idade, e na maioria dos casos, a criança autista:

• Recusa a introdução de alimentos sólidos;
• Apresenta dificuldades em sentar-se, gatinhar (ocasionalmente, pode estar adiantada);
• Não é afectuosa;
• Não tem medo de pessoas estranhas;
• Não bate palmas;
• Tem dificuldade em articular algumas palavras simples;
• Não olha nem aponta para os objectos.

Dos 0 aos 6 meses

A criança autista, nesta idade:

• Não solicita muito a atenção dos outros;
• É indiferente perante a presença/ausência da mãe;
• Não responde aos sorrisos;
• Não apresenta movimentos antecipados de levantar os braços;
• Mostra indiferença por objectos;
• Reage exageradamente aos sons, como o telefone, apitos, gritos...;
• As vocalizações iniciais podem não surgir, ou estarem sensivelmente atrasadas.
  

  

Desenvolvimento cronológico da síndrome

As características da criança autista manifestam-se a partir do seu nascimento. A criança é descrita como estranha, pois raramente chora, não reage à companhia da mãe e, aparentemente, não necessita de estimulação. É então, tida como uma criança sossegada. Todavia, há casos em que se sucede o oposto: a criança manifesta-se irritável e reage exageradamente a qualquer forma de estímulo.

Conhecer o Instituto

"É a nossa primeira visita ao Instituto de Surdos-mudos da Imaculada Conceição, a única coisa que sei é que é uma Instituição dirigida por freiras e que acolhe, educa e dá o apoio necessário a crianças surdas-mudas e autistas. Entrámos para um grande hall amplo e claro, onde nos deixaram à espera. Confesso que não era como imaginava. Uma Instituição sem fins lucrativos que subsiste apenas com as ajudas do estado dá sempre aquela ideia de um local um maltratado e inóspito (pelo menos era essa a ideia que eu tinha), mas estava tudo bastante limpo e arranjado. Havia três sofás novos à nossa espera, uma mesa com revistas, um placar com desenhos das crianças e quadros nas paredes, possivelmente retratos da Instituição antigamente. Sentei-me e peguei numa revista como pretexto para fazer qualquer coisa. O facto de estar tudo tão calmo e de termos sido deixadas ali tão sozinhas punha-me expectante."

in Na Terra do Nunca

Qual a diferença entre uma psicoterapia, psicanálise e orientação?

Em linhas gerais, todas são técnicas que visam a ajudar um indivíduo, cada uma tendo as suas vantagens e limitações.

Existem formas diversas de psicoterapias, sendo a psicanalítica a mais divulgada e predominante no nosso meio. Poderíamos situar a psicanálise e a orientação em extremos opostos.

A psicanálise, resumidamente, exige que todo o trabalho seja feito pelo paciente, que ele desenvolva uma capacidade de introspecção e auto-análise e que ele conduza a sua terapia trazendo temas e problemas. Já a orientação é directa e objectiva, visando, especificamente, aos problemas dos pais, orientando-os no manejo do dia-a-dia do filho, ensinando-lhes como lidar com situações variadas.

Em resumo, de um lado a descoberta por si só, de outro o ensino, utilizando-se as mais diversas psicoterapias. O ideal seria que o terapeuta conhecesse e soubesse usar todas as técnicas ajudando, assim, mais abrangentemente o seu cliente. Em outras palavras, em vez de vender roupas prontas nas quais o freguês talvez não caiba, o bom seria o terapeuta ser um alfaiate que pudesse desenvolver uma terapia sob medida, pois cada caso é um caso e apesar de semelhanças e generalidades o ser humano é único e exclusivo.

O tratamento também deve ser assim.

Exposição - O Sorriso da Criança Autista

Tendo em vista uma angariação de fundos para o Instituto de Surdos-Mudos da Imaculada Conceição, organizámos uma exposição no nosso colégio (Colégio Salesiano Oficinas de S. José) cujo o nome é “O Sorriso da Criança Autista”.
A exposição consta de trabalhos feitos pelas crianças que frequentam actualmente e que já frequentaram esta instituição. Os trabalhos vão desde pequenos desenhos e colagens a complicados quadros de fios de lã que entrelaçados entre pregos dão forma a bonitas imagens. Nem todos os elementos da exposição foram obra de crianças autistas, embora a maioria assim o sejam.
A exposição iniciou-se no mês de Fevereiro e continuará a decorrer até meados de Abril. Todos os elementos da exposição estão para venda sendo que até agora a aderência superou as expectativas.

O autismo piora com o tempo?

O autismo não tem um carácter progressivo, mas o desenvolvimento do quadro associado a factores de idade e crescimento varia bastante. Alguns autistas apresentam um aumento nos problemas de comportamento principalmente quando entram na adolescência; problemas anteriores podem mostrar-se agravados ainda pelo crescimento físico. Há relatos de aparecimento de crises epilépticas nesta fase.
A maioria dos estudiosos acredita que o autista, ao atingir a idade adulta, tende a apresentar uma melhora significativa no quadro geral de comportamento.
Um aspecto bastante curioso é que as pessoas autistas tendem a parecer sempre mais jovens do que realmente são.

As crianças com Autismo têm atraso mental?

Infelizmente, cerca de 70 a 80% apresentam um atraso mental. Cerca de 60% têm inteligência abaixo de 50 em testes de QI, 20% apresentam um QI entre 50-70 e apenas 20% têm um QI acima de 70. A maioria mostra uma variação muito grande com relação ao que objectivamente podem fazer e oscilam muito de época para época. Não se sabe explicar exactamente o porquê da associação entre Autismo e deficiência mental, mas parece que o atraso mental está relacionado ao mesmo problema básico que gerou o Autismo. Por outro lado, por não conseguirem interagir adequadamente com o meio ambiente, aumentam ainda mais o seu atraso mental.

Primeira Apresentação

No dia 16 de Novembro de 2007 foi necessário fazer uma breve apresentação do nosso projecto à nossa turma e professor da disciplina, onde falámos do autismo (ou do pouco que conhecíamos sobre o tema), do instituto com que tínhamos estado a trabalhar e dar a conhecer a ideia que temos para o produto final do nosso projecto. O nosso discurso foi acompanhado de um pequeno filme com as ideias essenciais que tínhamos retirado de pesquisas sobre o autismo.

Música: I will be right here waiting for you, Bryan Adams

You're not Alone

Na Terra do Nunca

Terra do Nunca é uma ilha fictícia do livro Peter Pan do escritor J.M.Barrie. Nesta ilha as crianças não envelhecem. Entretanto, isto é visto como uma metáfora para a infância eterna, imortalidade e a fuga da realidade.
Como conta a história, Peter Pan guiou Wendy e os seus irmãos para a Terra do Nunca, “a segunda estrela à direita e então seguimos até ao amanhecer”. Alguns personagens deste romance são Peter Pan, os meninos perdidos, índios, piratas e sereias…

A nossa Terra do Nunca é um pouco diferente.
Para nós continua a ser como uma fuga da realidade, um mundo à parte, mas as nossas personagens são crianças reais, talvez um pouco perdidas num mundo mais longe da realidade que o nosso, e todos aqueles que diariamente lidam com elas, dando-lhe todo o apoio e carinho que precisam, a nossa história é um testemunho real, sem piratas, sem fadas e sem sereias…

Redifinição do Projecto

Devido a motivos alheios o nosso projecto inicial sofreu algumas alterações.
“Na Terra do Nunca" manter-se-á o nome, apesar de termos alterado a configuração do produto final, que será agora um livro, ao invés de uma reportagem.No nosso livro poderá ler-se a história de diversas pessoas que tentaram penetrar esta aparente insondável barreira que os autistas têm entre o mundo real e um algo que só eles vêm, ouvem ou sentem. Três dessas pessoas somos nós e queremos ser capazes de transmitir bem todas e cada uma das nossas experiências ao longo do tempo, desde Outubro de 2007 até Abril de 2008, de contacto com as crianças autistas.Teremos a colaboração de educador (as), pais, familiares ou voluntários como nós que poderão ter-se sentido atraídos, comovidos, por estas crianças tão especiais.
Tencionamos publicar alguns excertos no blog à medida que formos concebendo o livro.

A Festa de Carnaval

Dia 1 de Fevereiro, realizou-se a festa de Carnaval da Instituição da Imaculada Conceição. Foi uma óptima oportunidade para estudar o comportamento das crianças autistas em comparação com outras crianças.
Quando lá chegámos as crianças estavam felicíssimas. Cada uma tinha a sua máscara de Carnaval e a primeira impressão que se tinha é que estavam a adorar a sensação de liberdade de não estarem o dia todo em salas de aulas. A euforia era tal que quando chegámos todas vieram ter connosco e já nem conseguíamos distinguir quem era quem.
Passado o primeiro impacto pudemos constatar que o entusiasmo não era partilhado por todos. A maior parte dos “nossos” autistas estava nos cantos, muito concentrados em si próprios e nos seus costumes carnavalescos, estabelecendo pouca, ou nenhuma, relação com os outros. Quando tentámos contactar com eles ignoram-nos, rejeitaram-nos e alguns deles mostraram-se tão apegados às brincadeiras de Carnaval, que não nos deixaram chegar perto delas. No entanto, pareceram-nos mais felizes que nunca e demonstravam-no com o seu comportamento mais efusivo do que o normal (davam pancadinhas ritmadas nas paredes e nas cadeiras, corriam e saltavam e alternavam repentinamente entre estados de apatia e de actividade).
Contudo nem todos tinham esta atitude. Alguns deles deixavam que nos aproximássemos deles e davam-nos atenção. Outros eram eles próprios que nos procuravam e se mostravam interessados em interagir connosco. Chegámos mesmo a conseguir que um deles, que aparentemente não tem a fala desenvolvida, respondesse a uma pergunta nossa.
Quando a festa acabou acalmaram e não mostraram resistência em voltar para as salas de aula.
Concluímos que as crianças autistas estão muito mais dispostas aos estímulos se não estiverem pressionadas a manifestar as suas aprendizagens e se estiverem felizes.

As nossas visitas

Desde Outubro que estamos a trabalhar com o Instituto de Surdos-mudos da Imaculada Conceição e temos realizado diversas visitas, tanto no âmbito do nosso trabalho como por voluntariado.
Não é só a dimensão profissional que nos compete mas principalmente a faceta humana desde projecto que é aquela que mais procuraremos desenvolver e transmitir durante e no final. E realmente, podemos dizer que todo este tempo que temos passado com as crianças tem sido uma janela que nos permite ver outras realidades e comunicar com o outro lado de nós que tem consciência de não viver numa sociedade perfeita de igualdade.

No primeiro dia em que chegámos, estávamos pouco familiarizadas com o espaço e com as pessoas. A Irmã Ana Rosa e a educadora Didi mostraram-se sempre simpáticas e muito prestáveis em mostrar-nos as salas, as crianças e as actividades que elas desenvolviam bem como o seu historial familiar e de saúde.
De início, foi um pouco complicado lidar com uma situação em que as crianças – ao invés da maioria que corre para nós, fala, olha, comenta – simplesmente parecia não nos dar qualquer tipo de atenção. Olhavam-nos de lado, não falavam. Sentimo-nos desconfortáveis, como se a nossa presença não importasse para eles. Não reagiam ao nosso toque, às nossas palavras, não nos conheciam nem pareciam interessados em fazê-lo.

Com o avançar do tempo, começámos a adaptar-nos. Aprendemos os seus nomes e alguns traços da sua personalidade. Sentimo-nos progressivamente mais confiantes em ajudá-los nas suas tarefas e sentimos também que eles começam a conhecer-nos. Continuam a não nos olhar nos olhos e a sua mudez é profunda. No entanto, é perceptível que eles sabem que estamos ali e que estamos com eles. Deixou de nos fazer tanta confusão os seus gestos estereotipados, os seus gemidos ou ataques de fúria ou de preguiça sem razão aparente, coisas que ao princípio nos assustaram um pouco.

Hoje, sentamo-nos com eles e participamos nos seus jogos, fazemos-lhes festas ou falamos com eles e vemos que eles estão a entender o que se passa, que aquilo é para eles e que somos amigas, não estranhas.
Esta estreita relação é muito importante no nosso trabalho e queremos desenvolvê-la mais e mais.

Sintomas do Autismo

Sala Snoezelen

Numa das nossas visitas ao Instituto da Imaculada Conceição tivemos a oportunidade de entrar na sala Snoezelen, uma sala projectada na Holanda, criada especialmente para acalmar as crianças, de forma a evitar ataques de epilepsia; funciona, por assim dizer, como técnica de relaxamento.

No início, aquela pequena assoalhada, escura e fria, não parecia ser mais do que uma sala banal, com quatro paredes, vários objectos espalhados, entre os quais encontrámos uma cama, um colchão, um espelho, duas colunas de água, uma bola de espelho, todas as janelas fechadas… não fazia qualquer sentido, focos de cores e luzes por toda a sala. Num canto podíamos ver uma muito menos se enquadrando nas perspectivas que tínhamos.

De repente, foram surgindo bola de cores reflectida na parede, noutro apareciam feixes de fibras ópticas que mudavam de cor a cada cinco segundos. As colunas de água começaram a formar bolhas e a irradiar cor, transformando totalmente uma sala que há segundos se mostrava aparentemente desinteressante.

Entraram duas crianças connosco, a Carolina e o Zé Maria, e aí percebemos que cada criança é uma criança, cada caso é um caso… por um lado vimos a Carolina a saltar para o colchão de água e a rir, pelo contrário o Zé entrou calmo e desconfiado. Ficámos com eles durante algum tempo, observámos reacções, vimo-los rir, brincar com espelho, adormecer…

E foi no meio daquele jogo de luzes e cores que nos perdemos completamente numa terra imaginária, uma realidade que nunca nos passou pela cabeça que pudesse existir naquele lugar.